奇亿怎么帐号注册

关注罕见病 让爱不罕见

2021年9月2日,北京大学第一医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗(MDT)门诊,来自多个科室的专家为先天性肌营养不良患者展开联合义诊,全面评估其身体状况。资料图片/新京报记者 郑新洽 摄

奇亿平台中心线路

每年2月的最后一天为“国际罕见病日”。

据新华社报道,全球已知的罕见病有7000多种。我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。

确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题交织,让这个日益庞大的群体身陷困境。

奇亿平台手机版开户连接

121种罕见病被纳入第一批罕见病目录、60余种罕见病用药获批上市、40余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录……近年来,我国推进罕见病群体的医疗保障工作从未歇步。

随着鼓励政策不断出台,一些本土企业开始涉足罕见病领域,甚至出现专注罕见病药物开发及商业化企业,罕见病药物上市提速。

由病友参与的罕见病公益组织也从未缺席,他们积极奔走于政府、药企、医疗机构、保险机构等,与多方联手积极推动罕见病科普宣传,让罕见病“不罕见”;呼吁社会关注罕见病群体的同时,他们也在关注这个群体治疗、康复、保障等方方面面的需求。

奇亿平台指定网址

只有多方携手共同探索推进,才能更快更好地解决罕见病患者群体所面临的困境。

患者故事

一位罕见病患者的再见与遇见

奇亿首页申请注册

2月28日是国际罕见病日,蔻德罕见病中心发起的“蜗牛快跑”罕见病公益跑全民公益赛事再次启动。在主题为“热爱”的赛事宣传片中,三名罕见病患者身背“重重的壳”,却依旧努力奔跑、追梦。

参与拍摄的维吾尔族小伙艾力亚尔·艾克排尔,便是其中一员。

艾力亚尔·艾克排尔是面肩肱型肌营养不良患者,目前尚无特效治疗药物。他加入蔻德罕见病中心,成为一名帮助罕见病患者群体的公益人。

奇亿娱乐手机版注册连接

“能为罕见病病友做点什么,就特别有意义。”

和糟糕的过去说再见

2019年,在新疆乌鲁木齐做实习辅警的艾力亚尔·艾克排尔发现胳膊使不上劲儿,这种无力感不断向腰部、腿部蔓延。那年9月,他在北京协和医院被确诊为面肩肱型肌营养不良,这是一种尚无特效治疗药物的罕见病。

奇亿娱乐官网地址

“只能随缘了,看它怎么发展,我再去接受。”艾力亚尔·艾克排尔坦言,到现在都无法克服对疾病后期发展的恐惧,不敢想象自己丧失运动能力后的日子。

2021年1月,他接到母亲的电话,说父亲住院了,肝硬化,怀疑肝部有恶性肿瘤,可能只有三个月生存期。那时,他的脑海中一直在重复一个问题:“今后能承担起这个家庭的责任吗?”

艾力亚尔·艾克排尔说自己以前的生活观念很“糟糕”,一直认为只要父亲在,什么都不怕。那时候赚上一两个月钱就跑出玩儿,再赚点钱再继续玩儿。

奇亿平台在线申请注册线路

如今回想,那样的生活没有意义。在父亲生病后的近半年时间里,艾力亚尔·艾克排尔“长大”了,一个人的时候会哭,恨自己以前的不争气,告诉自己要撑起这个家。

幸运的是,父亲的病不是恶性肿瘤,经过六个月的危险期后,病情已有所好转。

拍摄“蜗牛快跑”赛事公益宣传片时,甩书的那幕场景,艾力亚尔·艾克排尔拍了很多遍。一次次被甩出去的那本杂志,就如同自己不得不放弃的兴趣爱好和曾经的美好,脑海中不断浮现的,是自己无法估量的未来。

奇亿娱乐电脑版注册入口

“最后一次甩书,我也差点哭了,如果真的丧失活动能力,爱好什么的都是浮云,我不敢想象真的沦落到无法自理需要人照顾的时候。”再次聊起拍摄的那一幕,他依然有些难受。

遇见充满意义的未来

“患病这件事,是我人生中要跨过的一道坎儿,是命运给我的一个测试,熬过去就好了,所以我决定要干点有意义的事儿。”遭遇生活的“暴击”后,艾力亚尔·艾克排尔决定,和“糟糕”的过去说再见。

奇亿平台电脑版帐号注册入口

生活的转折点出现在2019年的杭州病友会。在接触罕见病公益组织——蔻德罕见病中心后,艾力亚尔·艾克排尔有个想法,把中心正在做的事情带回到新疆,让新疆的罕见病患者也能得到关爱,让新疆的民众了解罕见病。

给蔻德罕见病中心投过几次简历后,2021年7月,艾力亚尔·艾克排尔正式入职,成为患者社群支持部的项目专员,服务和孵化患者组织。他把自己定义为“学习者”的角色,不断地学习罕见病知识和公益知识。

本文作者:权,如若转载,请注明出处: http://www.wxcti.com/zc/10078.html