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上海5月30日电 (记者 陈静)2022年5月30日是第14个世界多发性硬化日。30日先行披露的《多发性硬化医患治疗偏好调研》阶段性成果显示:患者对疾病修正治疗(DMT)药物疗效和安全性十分关注。(奇亿平台)

徐雁教授告诉记者:“在过去很长一段时间,多发性硬化患者没有国际标准疾病修正治疗方案可用,很多临床医生不得不使用小剂量激素和传统免疫抑制剂进行治疗,但均不能长期控制疾病进展并存在安全性风险。近年来,已有多款DMT药物进入国家医保,其中有的创新口服药能大幅降低年复发率。

它在延缓残疾进展的同时,且安全性良好,也大大提升了患者的依从性。”

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多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的罕见病,也是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。如得不到及时的规范治疗,大多数患者会因不可逆的神经功能缺损而出现瘫痪、失明等后果。

据悉,由中国罕见病联盟发起的《多发性硬化医患治疗偏好调研》于去年12月启动。本次调研通过离散选择实验,就给药方式、延缓残疾进展年、十年内复发次数、副作用程度和每月自付费用五个维度,探索了中国多发性硬化患者对DMT药物选择的偏好。

第一阶段调研结果初步显示,在影响患者治疗方案选择的因素中,药物控制残疾进展的疗效和安全性是两大关键影响因素。

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据了解,由于早期症状容易被忽视,加上临床表现不一、病症复杂,容易与其他疾病混淆,多发性硬化极易被漏诊、误诊。《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》显示,患者首次发病到就诊的平均时间超过一年,从就诊到确诊的平均时间超过两年,不少患者因此丧失了最佳治疗时机。

徐雁教授30日对记者表示:“当出现视力模糊、视野的缺损、肢体的无力麻木,或者持续性的疲劳、共济失调等症状的时候,应尽早到神经内科进行就诊。当然,不是说有了这些症状就一定是多发性硬化,比如说有时候视力下降可能就是因为视觉疲劳。

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在确诊罹患多发性硬化后,该如何治疗呢?身为北京协和医院神经科主任医师的徐雁教授进一步介绍道,多发性硬化的治疗主要有急性期和缓解期两个阶段,其中缓解期是控制疾病进展的理想时间窗。目前,疾病修正治疗(DMT)是国内外治疗指南及专家共识一致推荐的缓解期标准治疗,有助于减少和减轻患者复发的频率和严重程度。

面对多发性硬化的复杂性和不可预测性,数字化技术的应用可以帮助医生和患者更好地诊断和管理疾病。为了帮助患者养成记录疾病日记的习惯,同时让医生能更全面、准确地掌握患者的疾病情况,中国医药卫生文化协会和赛诺菲中国携手打造了《多发性硬化患者日记》(以下简称“患者日记”),并于多发性硬化日当天正式上线。

徐雁教授对“患者日记”给予高度评价:“这个‘患者日记’是为中国多发性硬化患者量身定制的疾病管理工具,主要包含每日服药记录、每周症状记录和每次看病记录三大内容,并有小程序和纸质版两种,能满足患者群体的不同需求,帮助患者科学、规范地进行疾病管理。”

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相关药企全球事业部中国区总经理谢丽娟表示:“企业积极引入高质量创新药品,并与多方携手提升罕见病诊疗水平的同时,也持续聚焦患者多层次诊疗需求,提供覆盖从早诊早治、规范治疗到定期随访的全病程管理,共建多发性硬化全方位数字化生态体系。在追寻科学奇迹的路上,我们希望与专家及各界合作伙伴一起,为患者点亮生命而不懈努力。

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